mats bjerknes

Blir nektet livsforlengende medisin
Åpen

0

Mats Bjerkens er 32 år og for gammel til å få medisinen Spinraza.  Først var argumentet at medisinen var for dyr, men nå er prisen halvert. Beslutningsforum skal ha ett nytt møte om Spinraza for voksne med SMA før jul. Lederen i SMA Norge er ikke optimist denne gangen heller. Mats har en medfødt muskelsykdom (SMA type 3). Men det har ikke stoppet ham fra å følge drømmene sine. Mats

Stiftelsen VI - Mountain Rally Rullestol
Åpen

0

Mountain Rally Rullestol ble i år arrangert for tredje året på rad ved Haglebu Fjellstue. Målet med Mountain Rally Rullestol er å inspirere til naturopplevelser og la deltagerne i praksis får prøve å seg å komme seg ut i terrenget, men riktige hjelpemidler. I år var det Morten Djupvik fra Stiftelsen VI som holdt åpningstalen. Betyr mye for mange I sin åpningstale hilste Morten fra Ole Einar Bjørndalen som vil